Wir waren dabei: Patientenforum am 17. April 2026
Unter dem Motto „Selten, relevant, gemeinsam“ waren wir am 17. April mit einem Informationsstand bei einem Patientenforum zu seltenen Erkrankungen an der Universitätsmedizin Frankfurt am Main vertreten. Gemeinsam mit der Selbsthilfegruppenleiterin Elke Reinisch aus dem Main-Taunus-Kreis, kamen wir mit Betroffenen, Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten sowie anderen Selbsthilfeverbänden ins Gespräch.
Auch wenn sich die Fachvorträge nicht speziell mit Skoliose befassten, boten sie spannende Einblicke in die Vielfalt seltener Erkrankungen – von Lebererkrankungen über Gerinnungsstörungen bis hin zu seltenen Hauterkrankungen. Gleichzeitig wurde deutlich, wie wichtig Fortschritte in Diagnostik und Therapie sowie eine enge Zusammenarbeit aller Beteiligten sind.
An unserem Stand konnten wir insbesondere auch über das Thema syndromale Skoliose sprechen, die im Zusammenhang mit seltenen Grunderkrankungen auftreten kann. Der persönliche Austausch zeigte einmal mehr, wie wertvoll Vernetzung und gegenseitige Unterstützung sind.
Unser Fazit: Nur gemeinsam – als Betroffene, Selbsthilfe und medizinische Fachwelt – können wir langfristig Verbesserungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen erreichen.