Der Verband

Gemeinsam aktiv sein. Gemeinsam stark sein.

Nicht nur gemeinnützig, sondern auch unabhängig.

Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V.

 

Besser leben mit Skoliose: Wir machen uns stark dafür.

Fachlich informieren und die Interessen Betroffener vertreten – das waren die Ziele bei der Gründung des Bundesverbandes Skoliose-Selbsthilfe e. V.  im Jahr 1971. Und diese Ziele haben bis heute Gültigkeit.

Der Verband, der heute rund 1.700 Mitglieder hat, vertritt die Interessen von Skoliose-Betroffenen und ist hier als einziger als Patientenvertreter in den politischen Gremien tätig. Hier konnten zum Beispiel bei der Durchsetzung der Langzeitverordnung wichtige Erfolge erzielt werden.

Bei der Beratung können wir uns auf das Fachwissen von führenden deutschen Medizinern – Orthopäden und Wirbelsäulenchirurgen – verlassen: Damit bietet der Verband fundierte Informationen, die gerade bei Themen rund um Gesundheit, Therapie und Operationen besonders wichtig sind.

Für den Austausch von Betroffenen hat der Verband bundesweit Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen eingerichtet. Regelmäßige Veranstaltungen und Treffen geben darüber hinaus die Möglichkeit, mit anderen in Kontakt zu kommen und sich auszutauschen, zu motivieren und Mut zu machen.

Gemeinsam  mit unseren Dachverbänden kämpfen wir für die Interessen von Betroffenen auf politischer Ebene.

Als Patientenvertretung beteiligen wir uns an wissenschaftlichen Studien und Umfragen. 

Am 15.03.2022 wurde die neue S2k-Leitlinie Adoleszente Idiopathische Skoliose veröffentlicht, an der der Bundesverband mitgewirkt hat. AWMF Leitlinienregister 

Der Bundesverband für Skoliose-Selbsthilfe e. V. unterstützt mit seinem Engagement und seinen Leistungen alle, die vom Thema Skoliose betroffen sind:

  • Skoliose-Patienten und deren Angehörige,
  • Ärzte und Krankenhäuser,
  • Physiotherapeuten und
  • die Öffentlichkeit.

Die Betroffenen und deren Angehörige helfen wir mit fachkundigen Informationen weiter, zum Beispiel über unser Internet-Angebot, die regelmäßigen Veranstaltungen, persönliche Beratung und Informationsmaterial wie diese und weitere Broschüren und Infoblätter.

Für eine rechtliche Beratung und eine fachliche Unterstützung beim Stellen von Rentenanträgen arbeiten wir mit einer spezialisierten Anwaltskanzlei zusammen. Für die Beratung über diese Kanzlei können wir unseren Mitglieder Sonderkonditionen bieten.

Ärzten und Krankenhäuser nehmen wir ein Teil des Beratungsaufwandes ab. Selbstverständlich können wir dabei niemals das individuelle Beratungsgespräch ersetzen und geben auch keine medizinischen Ratschläge ab: Aber bei den sozialen und psychologischen Aspekten einer Skoliose, die für die Betroffenen meist von ebenso großer Bedeutung sind wie die medizinische Seite, können wir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Kliniken, in denen häufiger eine Skoliose operativ behandelt wird, sind auf unserer Internetseite mit kurzer Beschreibung und Anschrift aufgeführt. Auch für Physiotherapeuten schaffen wir mit dieser Möglichkeit die direkte Kontaktaufnahme zu Patienten.

Ein wichtiger Aspekt unserer Tätigkeit ist schließlich die Aufklärung und Information der Öffentlichkeit. Hier geht es nicht nur darum, Verständnis für die Folgen einer Skoliose zu wecken: Jeder, ob als Angehöriger oder selbst Erkrankter kann hiervon betroffen sein. Eine umfassende Information über die Skoliose, die viele nicht einmal dem Namen nach kennen, ist deshalb besonders wichtig. Nur so kann die Öffentlichkeit sensibilisiert werden – und der Bundesverband für Skoliose-Selbsthilfe auch in Zukunft Verbesserungen erreichen.

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