Viele Betroffene von Seltenen Erkrankungen machen sich Gedanken um die Themen Schwangerschaft und Familienplanung und welche Informationen für sie in diesem Zusammenhang hilfreich sein könnten.
Das Europäische Referenznetzwerk ERN ReCONNET möchte sich gerne krankheitsübergreifend zu den Fragen rund um Schwangerschaft und Familienplanung einen Überblick verschaffen und hat dazu eine Umfrage für Patientinnen und Patienten sowie Betreuende entwickelt. Die Ergebnisse der Umfrage können dann wiederum in bedarfsgerechte Informationen fließen.
Die Fragen betreffen v.a. die Bereiche, in denen Informationsbedarf bestehen könnte (z.B. Fertillität, Verhütung, Stillen, Geburt...) und in welcher Form Information erwünscht ist (Flyer, Webseiten...).
Die Umfrage dauerte ca. 15 min. und behandelt allgemeine Fragen, die auf die Krankheit der Mitwirkenden bezogen werden, ohne dass daraus eine konkrete Zuordnung zu einer spezifischen Seltenen Erkrankung erfolgen kann. Sie konnten bis zum 15. April 2022 daran teilnehmen. Wir warten noch auf die Ergebnisse.
Diese Information wurde uns von der #ACHSE e. V. zur Verfügung gestellt.
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